Descripción
\*\*Die UniBE ist ambitioniert.\*\* Bei uns erbringen Sie Spitzenleistungen und messen sich mit den Besten. Projektmanager:in \\- Schweizer Register für seltene Krankheiten \*\*Arbeitsbeginn\*\* oder nach Vereinbarung \*\*Arbeitsverhältnis\*\* befristet \*\*Institut / Arbeitsort\*\* \[Institut für Sozial\\- und Präventivmedizin (ISPM)\](\< \>) \*\*Über uns\*\* Das \*\*Institut für Sozial\\- und Präventivmedizin (ISPM)\*\* an der Universität Bern ist in der Forschung, Dienstleistung sowie der Lehre der öffentlichen Gesundheit, klinischen Epidemiologie, Biostatistik und der internationalen Umweltgesundheit aktiv. In der Schweiz leben schätzungsweise eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Trotzdem fehlen bis heute national verfügbare Daten zu Diagnosen, Krankheitsverläufen, Therapien und den Bedürfnissen der Betroffenen. Genau diese Informationen sind aber entscheidend, um die Versorgung zu verbessern und die Forschung gezielt voranzubringen. Hier setzt das Schweizer Register für Seltene Krankheiten an. Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Claudia Kuehni arbeitet ein engagiertes Registerteam gemeinsam mit Spitälern, Patientenorganisationen, Orphanet Schweiz und der kosek daran, diese Datengrundlage aufzubauen. Das Register schafft wichtige Grundlagen für Versorgung und Forschung. Künftig soll es Studien ermöglichen und Betroffenen die Teilnahme an Forschungsprojekten erleichtern. \*\*Aufgaben und Verantwortung\*\* \* Das SRSK operativ managen und gemeinsam mit der Registerleitung weiterentwickeln \* Amendment für die Ethikkommissionen und Konsortialvereinbarung mit Universitäts\\- und Kantonsspitälern zum Abschluss bringen \* Koordination der Projektlogistik in Zusammenarbeit mit Universitäts\\- und Kantonsspitälern weiterentwickeln ( Datenerhebung, Modalität des Datentransfers, SOPs, Datenqualitätssicherung) \* Datenbank in enger Zusammenarbeit mit IT\\-Spezialisten weiterentwickeln \* Strategien zur nachhaltigen Finanzierung ausarbeiten, Fina